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El próximo 12 de septiembre de 2014 se va a celebrar una cena benéfica para recaudar fondos a favor de la ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS en el Restaurante Estación de Purchena (Almería). El evento está organizado por elAlmanzora.com en colaboración con el Restaurante Estación de Purchena y la Asociación “El Olivo Mágico”. Los clubs deportivos Unicaja Baloncesto (ACB) y UD Almería (1ª División) has colaborado con la donación de dos camisetas firmadas por sus plantillas, que serán subastadas por eBay junto a dos grabados originales donados por el pintor Andrés García Ibáñez. Según el coordinador del evento, Francisco Javier Fernández Espinosa “se espera una respuesta positiva de la comarca del Almanzora, y de personas que ya han confirmado que se desplazarán desde otras provincias”. Las reservas se pueden hacer en el teléfono 686691158 (Restaurante Estación de Purchena).
Las Neurofibromatosis son un grupo de enfermedades de origen genético que provocan en los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular. Son enfermedades multisistémicas que pueden afectar principalmente a la piel, al sistema nervioso y a los huesos.
Las principales complicaciones: Problemas de crecimiento, dificultades de aprendizaje, desfiguración, epilepsia, problemas óseos, tumores cerebrales, sordera, ceguera, problemas psicológicos y riesgo incrementado de tumores malignos.
Actualmente son incurables. Es una de las enfermedades raras más comunes, con una incidencia de 1 de cada 3.500 nacidos. En España hay alrededor de 15.000 afectados.
La ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS (AANF) es una institución sin ánimo de lucro, que fue fundada en el año 1997 con el propósito de intentar reunir y ayudar a los afectados de NF y a sus familias. Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.
Desde el año 2003 la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ha colaborado con distintas entidades para promocionar la investigación de las Neurofibromatosis (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge IDIBELL, Instituto Oncológico Catalán (ICO), Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Ramón y Cajal).
En el año 2010, la Asociación creó la Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS teniendo como único objetivo fomentar la investigación de las neurofibromatosis.
Los fondos que se recaudan son destinados a financiar la investigación de las Neurofibromatosis. Cualquier aportación, por poco que sea suma y eso es lo importante.
Se puede colaborar mediante subvenciones, donaciones y organización de actividades benéficas: conciertos, teatros etc..
Cuenta Corriente:
Fundación Proyecto Neurofibromatosis BBVA: ES200182 5668 11 0201525839
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