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El alcalde de Vera, Alfonso GarcÃa Ramos, ha sido el encargado de colocar en la fachada del consistorio veratense una pancarta donde se recuerda que del 16 al 22 de septiembre se celebra la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales. Unos dÃas durante los cuales se llama la atención sobre todo tipo de trastornos mitocondriales, con el objetivo de mejorar la vida de las personas con estas enfermedades y concienciar al personal sanitario y al resto de nuestra sociedad.
Se trata de una iniciativa, que como cada septiembre, ponen en marcha las familias afectadas por las enfermedades mitocondriales agrupadas en la Asociación Aepmi, sumando esfuerzos para dar visibilidad a los devastadores efectos de problemas de salud que aún hoy carecen de tratamiento curativo.
Además de la colocación de esta pancarta en el balcón del Consistorio, los edificios y plazas más emblemáticas de la localidad, como su Ayuntamiento y la Plaza Mayor se iluminarán de verde durante toda la semana, sumándose asà a esta iniciativa solidaria.
El próximo viernes 20 de septiembre está previsto que el alcalde de Vera, se reúna con la Vicepresidenta de AEPMI, Isabel MartÃnez, para trasladarle en primera persona el apoyo y la solidaridad de la ciudad de Vera.
¿Qué son las enfermedades mitocondriales?
La enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante que roba la energÃa de las células causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte. Hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura. La investigación es la esperanza de las familias afectadas.
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podrÃa ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. En 1 de cada 3.500 nacimientos habrá una enfermedad mitocondrial.
Los organizadores
La Asociación de Enfermos de PatologÃas Mitocondriales (Aepmi) como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España. Aepmi ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace 23 años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.
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