Solidaridad en la ayuda a la investigación de enfermedades raras

La carrera solidaria Wolfran Mojácar, en la que han participado más de doscientas cincuenta personas, ponía el colofón a las actividades organizadas por la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram que se han desarrollado en el transcurso de este pasado fin de semana con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Así, en la sede de Fraternidad Muprespa Prevención de Almería comenzaba el ciclo de conferencias sobre enfermedades raras que el pasado viernes se centraron en los ‘Aspectos Generales de las Enfermedades Raras’, en tanto que el pasado sábado se abordó ‘La investigación en las Enfermedades Raras’. En ambas jornadas participaron los doctores Ignacio Abaitua Borda, Mónica Ruano García, Gema Esteban Bueno, Luisa Mª Botella Cubells, además de la profesora de la Universidad de Almería, Teresa Belmonte García, y Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Paralelamente al desarrollo de las conferencias, a los afectados por el síndrome de Wolfran, una enfermedad neurodegenerativa que provoca Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera, se les efectuó una revisión médica en las mismas instalaciones de Fraternidad Muprespa y de Novovisión. Si las conferencias dieron nuevas esperanzas a los enfermos, las revisiones han posibilitado conocer el estado actual de su enfermedad, concretar en qué hay que hacer hincapié para evitar complicaciones, además de actualizar sus datos en el proyecto europeo EUROWABB.

Tras la carrera de siete kilómetros de solidaridad celebrada en Mojácar, hubo un encuentro de convivencia en el que las familias de los afectados manifestaron su agradecimiento y satisfacción con las conferencias, las revisiones médicas y el día de convivencia-carrera de Mojácar, una fecha en la que se implicaron plenamente Policía Local y Protección Civil de Mojácar, voluntarios de la Asamblea Local contra el Cáncer, así como el Ayuntamiento mojaquero. “Gracias a ellos ha sido posible que podamos tener un fin de semana lleno de ilusiones y completo de actividades”, apuntaban los familiares que acudieron al encuentro. La recaudación obtenida con la inscripción de los participantes en la carrera, una vez descontados los gastos, será destinada a sufragar las revisiones médicas de los enfermos.

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