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La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, FAAM, acaba de constituir el grupo de trabajo Discapacidad Orgánica integrado por cinco de sus diecisiete asociaciones miembro. Estas entidades que forman el grupo representan a la discapacidad más invisible de todas, es decir la orgánica, y por lo tanto la que más estereotipos arrastra actualmente por parte de la sociedad. “Visibilizar la realidad de los afectados de determinadas enfermedades y también sus reivindicaciones es el principal objetivo de esta iniciativa de FAAM que se materializa con el fin de seguir trabajando por la inclusión de las personas con discapacidad”, ha afirmado Valentín Sola, Presidente de Federación en la primera reunión del grupo mantenida de manera virtual.
Las asociaciones que constituyen el grupo son: Asociación de Párkinson de Almería, APAL, Asociación de Autoinmunes y Lupus, ALAL, Asociación de Esclerosis Múltiple, AEMA, Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón, ALCER, Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, AFIAL. Las enfermedades orgánicas y autoinmunes son un grupo heterogéneo de enfermedades con grandes diferencias en cuanto a su incidencia, pronóstico, tratamientos y manifestaciones clínicas, muy desconocidas aún para gran parte del sistema social y sanitario. El grupo de trabajo de Enfermedades Orgánicas de FAAM se constituye como una estructura de apoyo de la entidad destinada a dar soporte a las reivindicaciones y demandas de estas asociaciones. Pero también se crea con el fin de generar propuestas con las que alcanzar los objetivos inicialmente expuestos. Organizar jornadas o crear campañas de concienciación son algunas de las iniciativas en las que el grupo ya se encuentra trabajando.
Los presidentes de las asociaciones y algunos técnicos serán los participantes activos de este grupo que se constituye en palabras de Valentín Sola, como elemento importante para seguir avanzando en alcanzar reivindicaciones comunes.
Una de las más importantes consiste en cambiar la conciencia social que hay acerca de este tipo de discapacidad, ya que en palabras de la Presidenta de APAL, María González “lo que no se ve no se cree, pero se sufre. La sociedad no es consciente y en ocasiones la administración tampoco”. Trasladar qué es y cómo se vive con una enfermedad orgánica es clave explica Liz Lucero, Presidenta de ALAL y en ese sentido este grupo es necesario e importante porque además nos enriquecerá y nos ayudará a visualizar la labor de las asociaciones ante el conjunto de la sociedad, comenta Isabel Martínez, Presidenta de AEMA.
Son muchas las propuestas surgidas tras la primera reunión y toma de contacto, entre ellas la expuesta por Marta Moreno, Presidenta de ALCER que considera que el papel de los investigadores es clave ya que las enfermedades aquí representadas son patologías crónicas donde los trastornos psicológicos vienen de la mano, puntualizó Pilar Quesada, Presidenta de AFIAL.
En definitiva este grupo mostrará a través de su trabajo el papel del tejido asociativo y su voluntad de poner en el centro a la persona para seguir alcanzando reivindicaciones comunes. De hecho tras la primera reunión ya se están dando los pasos para tener los primeros encuentros con los representantes de las administraciones como el Delegado de Salud en Almería o el Gerente del Hospital Universitario de Torrecárdenas.
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