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La Consejería de Salud ha puesto en marcha el Equipo Provincial de Cuidados Paliativos en la Edad Pediátrica de Almería, en el que participan profesionales de los centros hospitalarios y de atención primaria de la provincia. La creación de este Equipo responde al compromiso adquirido por la Consejería de Salud para impulsar una atención integral a los menores afectados por dolencias terminales y a sus familias, en el marco del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos.
La constitución de este Equipo se inició en el mes de diciembre, estando ya a pleno rendimiento desde este mes de abril, cuando se ha constituido oficialmente en una reunión celebrada en el Hospital Torrecárdenas, en la que han participado profesionales del Complejo Hospitalario de referencia provincial, así como de los Distritos de Atención Primaria de Almería y Poniente, del Área Sanitaria Norte de Almería y de la Agencia Sanitaria Poniente.
La asistencia sanitaria de estos niños en Almería se basa en la creación de una red compartida de Cuidados Paliativos Pediátricos, en la que se integran profesionales de atención primaria y hospitalaria, coordinada por el facultativo de la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Pediatría del Complejo Hospitalario Torrecárdenas, Moisés Leyva.
Los profesionales de atención primaria serán los responsables de la asistencia sanitaria del paciente paliativo pediátrico en su domicilio, contando con el apoyo del Equipo específico de cuidados paliativos pediátricos ubicado en el Hospital de Torrecárdenas, e integrado por profesionales con formación avanzada en este tipo de atención, que atenderá los casos de alta complejidad, los referentes de cuidados paliativos pediátricos de los diferentes hospitales y recursos avanzados de cuidados paliativos existentes en la actualidad en la provincia de Almería.
Plan Andaluz de Cuidados Paliativos
El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos tiene como objetivo abordar las necesidades del niño y adolescente en situación terminal, independientemente de su ubicación (hospital, domicilio o institución) y en cualquier situación.
En la configuración de este programa se viene trabajando desde hace años y su objetivo es mejorar la calidad en la atención a las personas menores con enfermedades que amenazan o limitan su calidad de vida, basándose en una atención integral, centrada en la familia y coordinada por distintos profesionales a fin de que el menor pueda estar el mayor tiempo posible, si así lo decide, en su domicilio.
El Plan establece tres tipos diferentes de recursos para la atención de los menores: convencionales, avanzados y de atención urgente. Los recursos convencionales los constituyen los pediatras y profesionales de atención primaria que atienden a los niños, así como los servicios de Pediatría de los hospitales. Los recursos avanzados están integrados por los Equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos y coordinados con los recursos avanzados de cuidados paliativos ya existentes. Para garantizar la continuidad en la asistencia disponemos de los dispositivos de urgencias y de la Plataforma de Telecontinuidad en Cuidados Paliativos, que coordina los recursos avanzados y convencionales con los de urgencias.
El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos ha realizado un extenso plan de formación en el ámbito pediátrico, dirigido a los profesionales médicos y de enfermería. Con los cursos realizados, más de 2.000 personas se han formado en competencias básicas; y 55 profesionales en competencias avanzadas, los cuales son quienes actualmente están atendiendo pacientes paliativos pediátricos.
Andalucía cuenta con una Comisión de Seguimiento integrada por profesionales sanitarios expertos en cuidados paliativos pediátricos de la sanidad pública andaluza, por la Plataforma de Familias por los Cuidados Paliativos Pediátricos en Andalucía, así como por asociaciones de pacientes y familiares (Andex, AECC, FEDER) y sociedades científicas vinculadas. Su objetivo es mejorar los cuidados paliativos pediátricos y velar por el cumplimiento de todos los aspectos que permiten ofrecer una atención integral a las niñas, niños y adolescentes afectados por dolencias terminales y a sus familias.
Según el documento elaborado por la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos referido al niño y adolescente, cada año mueren en nuestro país alrededor de 3.000 niños. Aunque la mortalidad en la infancia ha descendido, la prevalencia de enfermedades incurables y la discapacidad han aumentado entre la población pediátrica. Cada vez hay más niños que sobreviven en situación de alta vulnerabilidad y fragilidad, a veces durante años.
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