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La semana está siendo intensa en cuanto a actividades promovidas desde el Secretariado para la Universidad Saludable de la UAL, ya que, al Día del Trasplante, con mesa informativa incluida, le ha seguido otra toma de partido con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en esta ocasión con una mesa redonda. En colaboración con la Facultad de Ciencias de la Salud, que ha llenado con su alumnado la Sala de Grados del Edificio de Gobierno, ha logrado la aproximación de una realidad cada vez más tenida en cuenta a los futuros profesionales tanto de la Fisioterapia como de la Enfermería. El vicerrector de Deportes, Sostenibilidad y Universidad Saludable, Javier Lozano, ha hecho mención precisamente a esa política de estar cercanos a todas las inquietudes sociales vinculadas con la salud: “Entre nuestras actuaciones, sistemáticamente vamos informando a nuestra comunidad universitaria de todos los eventos, y conforme se van sucediéndose los días internacionales o nacionales de cualquier situación que tenga que ver con la salud desde todas sus perspectivas, informamos, preparamos y organizamos acciones”.
Ha sido un éxito la mesa redonda que adelanta la celebración de este próximo sábado día 29 de febrero, puesto que se ha contado “con ponentes de primer nivel”. De hecho, se ha contado con la participación de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, con la Fundación Poco Frecuente y con el enfermero Francisco Manuel Artero, cuyo testimonio ha resultado de enorme interés por ser además una persona diagnosticada de la Enfermedad de Still, y ofrecer las dos visiones de manera conjunta. Lozano ha destacado la responsabilidad en “investigación de la academia, además de la docencia, porque el personal investigador de Ciencias de la Salud y de Piscología está involucrado en estos procesos”. Fundamentalmente, “el primer objetivo buscado es la sensibilización y concienciación, la información a los futuros técnicos de la última puesta a punto de las investigaciones en materia de enfermedades raras, y algunas medidas de tratamiento en su caso”. Presentados por Patricia Rocamora, directora de Universidad Saludable, todas esas pretensiones han sido cubiertas por los participantes.
El primero en intervenir ha sido Mauro Rosati, vocal de la directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, para el que “es fundamental este tipo de actos”, felicitando a la UAL por su organización: “Es el futuro, de aquí salen los futuros profesionales que van a estar a cargo de nuestros familiares en el mundo de las enfermedades raras”. Ha insistido en la idea de que, sobre lo demás, “la investigación es primordial, y a la misma vez el mundo asociativo, sin olvidar en la universidad la formación; es en la mezcla de muchas cosas en la que el futuro está en marcha, en la búsqueda de que todos podamos tener una mejor calidad de vida”. Los primeros datos que ha expuesto han sido cuantitativos: “Decimos que son pocos, pero no son pocos, con muchos, y la muestra es que en Andalucía medio millón de personas que padecen una patología grave o sin diagnóstico, incluso, vamos sumando y al final en España hay tres millones y 300 millones en el mundo, así que en términos globales es una cifra preocupante, para que las administraciones entiendan que algo hay que hacer”.
El trabajo de FEDER es diverso, pero resulta importante hacer saber que no se está solo en esta lucha: “Contamos con 368 asociaciones, hay 200 proyectos de investigación impulsados por las propias asociaciones, más de tres millones de euros invertidos para que haya esa investigación, y la fortaleza de todos juntos es la que nos va a llevar a mejor puerto, donde podemos luchar”. Se trata de una idea muy parecida a la que mueve a la Fundación Poco Frecuente de Almería, cuyo vicepresidente, Miguel Ángel García, ha considerado que “es realmente bueno que gente joven, gente que se está incorporando a la sanidad como profesionales, tenga de primera mano la visión que les traemos nosotros como portavoces, o la de un enfermero que habla como tal y también como enfermo, como una persona que convive con la enfermedad”. Esa idea ha sido clave en su discurso: “Me iría satisfecho de aquí con que estos jóvenes entiendan que una persona con una enfermedad rara es una persona normal, que tiene una circunstancia en su vida como es cualquier otra, no verlo como un enfermo, sino como una persona que tiene una circunstancia en su vida, que es la enfermedad, con la tiene que convivir, obstáculos que tiene que saber superar”.
Para Poco Frecuente “el objetivo primordial es la investigación, y cualquier tipo de ayuda en ese sentido, cualquier empatía, es bienvenida y agradecida, y qué duda cabe de que la universidad es el motor investigador por excelencia de la provincia”. Por lo tanto, se ha mostrado feliz de poder participar en esta mesa redonda en la víspera de la celebración, este sábado especial por ser 29 de febrero, año bisiesto, del Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Para nosotros es un placer y un privilegio que nos traigan y formar parte de este foro”. Los datos dicen que la mitad de todas las familias han tenido que esperar cuatro años para ponerle nombre a la enfermedad, incluso el 20% de las mismas han visto pasar una década para ello, y una cuarta parte tuvo que desplazarse fuera de su comunidad autónoma para que le dieran un diagnóstico acertado. Además, en cuanto a su economía, soportan altos los gastos de sus tratamientos, que en la mayor parte de los casos no le son cubiertos”. Muy interesados los estudiantes de Ciencias de la Salud, han contemplado una imagen precisa que le han dibujado los ponentes.
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