"Desde pequeñita se ha hecho querer por todo el que ha tenido la suerte de conocerla, cariñosa y alegre, generosa y siempre pensando en los demás"
Comunicado enviado por FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad
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Empezaba el 13 de febrero de 2012 cuando Celia nació en el Hospital San Cecilio de Granada y de inmediato sentimos una inmensa emoción y ternura con esta nueva vida, nuestra primera hija.
Desde pequeñita se ha hecho querer por todo el que ha tenido la suerte de conocerla, cariñosa y alegre, generosa y siempre pensando en los demás, especialmente en su hermanita de 6 años, a la que adora.
Excepcional en los estudios, los deportes (gimnasia rítmica, natación, ciclismo,...), música (había superado en junio las pruebas de acceso y estaba deseando comenzar en el conservatorio), pintura y sobre todo en ser querida por sus compañer@s y amig@s.
Ha tenido muy buena salud, hasta que el pasado año comenzó a tener algún dolor de cabeza y en ocasiones vomitaba pero se le pasaba enseguida. Sin embargo un día de principios de agosto notamos que el brazo izquierdo le temblaba y ahí comenzó nuestra pesadilla.
Uno no está preparado para que le digan que su hija tiene un tumor cerebral, sólo ese nombre duele al escucharlo, pero si además te dicen que es de los “raros”, está en un sitio difícil y tiene un mal pronóstico, el mundo se te vuelve del revés y sólo quieres despertarte de este mal sueño.
El desconocido que entró en nuestra vida sin permiso se llama glioma difuso de la línea media con mutación H3.3 K27M. Después de una ventriculostomía para aliviar la hidrocefalia que le estaba generando y de completar un largo ciclo de radioterapia y quimioterapia combinada, Celia comenzó con ilusión la quimioterapia de mantenimiento, pero su cuerpo no la aceptó bien.
Así que hemos removido el mundo entero en busca de alguna otra alternativa que le siga manteniendo como hasta ahora. Celia necesita tiempo para poder acceder a alguna investigación que dé esperanza para ella y todos los niños del mundo que como ella padecen esta terrible enfermedad.
Esta búsqueda y lo que podamos encontrar tiene unos gastos que solos no podemos afrontar ya que nuestros escasos recursos también los estamos empleando en disfrutar cada día con nuestras hijas, porque no podemos dejar nada para hacer mañana. Ahora pedimos tu apoyo para los muchos gastos que tenemos y que no son cubiertos por el sistema público de salud y tampoco por un seguro privado, como son el tratamiento farmacológico que va a recibir o la búsqueda de dianas terapeúticas.
Queremos aprovechar para agradecer a todas las personas que nos están ayudando en esta carrera contra reloj: a los grandes profesionales de la salud preocupados por Celia que la tratan tanto en su día a día como en la distancia, a nuestros familiares, amigos y conocidos que nos envían todo su apoyo y cariño, aún sin podernos abrazar os sentimos muy cerca y a las personas que sin conocernos nos han ayudado desinteresadamente por darnos la oportunidad de vivir momentos especiales en familia. ¡Tenéis un hueco en nuestro corazón para siempre!
Celia tiene una sonrisa especial, eterna y contagiosa.
Ayudadnos a que no la pierda.
Muchas gracias por su atención y nuestros deseos que su apoyo contribuya a ayudar a Celia y otros niños con esta enfermedad.
Lola y Ramón
“Ayuda para Celia”
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