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Hace ya varias décadas que comenzaron a surgir los primeros grupos de apoyo para personas que convivían con la enfermedad celiaca. Personas que querían conocer mejor su patología y ser capaces de transmitir a los demás en qué consistía tanto la enfermedad celiaca como la dieta sin gluten.
Estos grupos de ayuda fueron la semilla de las actuales asociaciones de celiacos que se encuentran distribuidas por todo el territorio nacional, y que, a día de hoy, son determinantes a la hora de luchar por los derechos del colectivo celiaco. Con el objetivo fundamental de coordinar el esfuerzo y la labor realizada por dichas asociaciones, así como para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes, el 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).
Actualmente, FACE está formada por 15 asociaciones de celiacos y 2 federaciones distribuidas que integran a más de 19.000 familias asociadas. Es muy importante que desde las asociaciones de celiacos se empodere a todas aquellas personas que conviven con la enfermedad, haciendo especial hincapié en el autocuidado y la formación. Cuanto más formado e informado esté un paciente, mejor será su adherencia a la dieta sin gluten, así como la relación consigo mismo y la enfermedad.
Por supuesto, destacar que un factor clave es la actitud que adopte tanto el paciente como su entorno para poder adaptarse y seguir de forma correcta el tratamiento, que, en el caso de la enfermedad celiaca, es una estricta dieta sin gluten para toda la vida. Además, no debemos olvidar que la comida tiene un componente social muy importante, por lo que es fundamental que el paciente sea activo y esté implicado en su autocuidado si queremos que esto repercuta positivamente en su adherencia a la dieta sin gluten. Es por ello que desde FACE y sus asociaciones fomentamosla formación no solo del propio individuo si no de su entorno más cercano.
Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). Calle Tres Peces 32, Local Bajo. 28012. Madrid. Inscrito en el registro de Asociaciones Grupo I, Sección 2. Número Nacional 1679. celiacos.org Las asociaciones de celiacos también ayudan a que los pacientes sientan que no están solos, pudiendo convivir con personas que sufren la misma patología y que se han enfrentado a las mismas dificultades.
Esto supone una herramienta de aprendizaje fundamental para abordar situaciones futuras con una perspectiva más positiva y resolutiva. Sentirse acompañados es precisamente lo que múltiples estudios señalan para animar a formar parte de grupos de apoyo, ya que este círculo de seguridad y confianza hará que cambie su relación con su entorno y su enfermedad. Por ello, desde FACE siempre defenderemos la importancia de las asociaciones de paciente como una pieza clave en el avance del movimiento celiaco, porque unidos, somos más fuertes. Sobre FACE La Federación de Asociaciones de Celiacos de España es una organización no lucrativa de carácter social que desde hace más de 25 años coordina el esfuerzo y la labor realizada por sus asociaciones miembros para defender sus derechos con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. Realiza esta labor a través del apoyo directo a las personas celiacas y sus familiares realizando campañas de difusión y concienciación, investigación y seguridad alimentaria. Entre las principales acciones realizadas por FACE se encuentran la elaboración anual de una Lista de Alimentos sin gluten en la que colaboran más 500 firmas comerciales y la gestión del Sistema de Licencia Europeo (ELS). Además, imparte formación a empresas e instituciones que solicitan formar parte de sus proyectos y trabaja en contacto permanente con profesionales de la salud, la investigación o los medios de comunicación para fomentar el conocimiento de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida del colectivo celiaco. Actualmente cuenta con más de 19.000 familias asociadas.
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