Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, celebrado oficialmente cada 18 de diciembre, esta mañana la Asociación Almeriense de Esclerosis Mútliple de Almería, AEMA, entidad miembro de FAAM, Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad, acompañado por las instituciones, ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto con el objetivo de concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEMA aprovecha para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
• Mayor apoyo gubernamental a lainvestigación de la esclerosis múltiple.
• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En opinión de Francisco Villadóniga, Presidente de AEMA “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con Esclerosis Múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional.”
El vicepresidente, Ángel Escobar, ha resaltado la importancia de este evento para seguir concienciando a los almerienses sobre la problemática que sufren, en su día a día, las personas que padecen Esclerosis Múltiples: “Es importante que todas las personas que padecen esta enfermedad se agrupen para trabajar coordinados a través de AEMA y la FAAM y poder conseguir los objetivos que se pretenden”, ha explicado.
Asimismo, ha resaltado la inmensa labor que realiza este colectivo en toda la provincia de Almería para mejorar las condiciones de vida y facilitar servicios a sus asociados.
Por su parte Paola Laynez, concejal de familia e igualdad del Ayuntamiento de Almería se ha referido a la importancia de este día ya que se cumple un importante objetivo, “y es el de dar la máxima visibilidad y difusión a cómo viven el día a día los afectados y también sus familias” ha afirmado Laynez.
AEMA tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, así como la de sus familiares. En la actualidad cuentan con doscientos socios a los que dirigen una cartera de servicios dirigidos a atender sus necesidades y demandas.
Valentín Sola, Presidente de FAAM ha puesto en valor el trabajo desarrollado por la recién nombrada junta directiva de la asociación y por seguir dando continuidad a una entidad que como AEMA cuenta con una trayectoria marcada por el apoyo que siempre han recibido los afectados y sus familias, y donde Federación ha estado y estará apoyando a través de su cartera de servicios y técnicos.
